Gyermekvédelem

  • gyerekek , koraszülött gyermekek , Gézengúz Alapítvány

  • 2020-05-08

Gézengúz: a legkisebbek szolgálatában 

Orvosigazgató, gyermekgyógyász, és nemzetközileg ismert mozgás- és koordinációfejlesztő módszerek fűződnek a nevéhez. Négy gyermek édesanyja, több ezer gyermek csodatevője. Dr. Schultheisz Judittal, a Gézengúz Alapítvány megálmodójával beszélgettünk.

Szerző: Parrag Hanga

A Gézengúz Alapítvány missziója a komplex – több módszert alkalmazó – ellátás folyamatos biztosítása a kórházakból, az egészségügyi alapellátásból az Alapítványhoz beutalt koraszülöttek, csecsemők, kisgyermekek és családjaik számára. A szervezet 1990 óta biztosít kora gyermekkori intervenciós ellátást a koraszülött, idegrendszeri sérült vagy mozgásfejlődésben érintett, eltérő vagy veszélyeztetett fejlődésmenetű gyermekek számára. 

Személyesen is érintett vagy születési sérült és koraszülött gyermekek gondozásában, felnevelésében. Hogy lettél édesanyából egy nemzetközileg elismert korai terápiás központ alapítója?

A harmadik gyermekem születési sérüléssel jött világra. Az ő kezelése során ismertem fel, hogy fájdalommal nem szabad terápiát végezni, egy kisbabával csak gyengéden szabad bánni, akkor is, ha terápiáról van szó. Mindent megkérdőjeleztem, de a kérdéseimre nem kaptam választ. Magamnak kellett felfedeznem és kitapasztalnom az alternatívákat. A kontrollvizsgálatokon az orvosok által is észlelt látványosabb fejlődés bebizonyította, hogy ha a terápiás munka közben a „szeretetcsatornákat” működni hagyom, nevetünk, ha közben a saját testemen forgatom őt, akkor sokkal hatékonyabbakká válnak a terápiás mozdulatok, módszerek. Gyorsabban és boldogabban tudtuk elérni ugyanazt a célt, és ezt a sorstársaim is észrevették. Ezért kezdetben a lakásomra jártak családok, ott segítettem nekik, aztán ez egy idő után szervezeti formát kapott, és létrejött a Gézengúz Alapítvány.

Jelenleg hány helyszínen működik az Alapítvány?

Ma már összesen öt központban működünk, ezeken kívül két kórházban vagyunk jelen. A kórházakon belül a „Gézengúz Szobákban” kaptunk helyet, ott biztosítjuk a komplex korai terápiás ellátást. Az egyiket koraszülöttosztály (PIC) mellett adtuk át, a másikat pedig gyermekosztály mellett szeretnénk kialakítani. Hogy hol létesítsünk új központot vagy szobát, az mindig szükségletalapú kérdés: ahol nincs megfelelő ellátás, ott megszólal az igény. Ehhez kell találni nyitott és elhivatott szakembereket és természetesen anyagi támogatókat. A célunk a kora gyermekkori intervenciót a családok számára elérhetővé tenni.

Fotó: Gézengúz Alapítvány

A gyermek melyik életkorában fordulnak a szülők leginkább hozzátok?

A legtöbb ellátást igénylő csecsemő újszülött kortól 1-2 éves kora előtt kerül hozzánk. Az egészségüggyel való összefonódásunknak, a gyermekneurológusokkal, gyermekgyógyászokkal való szoros együttműködésünknek köszönhetően kezd irányítottá válni a koraszülött gyermekek ellátása. A második életévre az idegrendszer jelentős része definitív kialakul, ezért rendkívül fontos, hogy jelen legyünk az idegrendszer fejlődésének dinamikus és plasztikus időszakában, és elkezdhessük időben a komplex terápiát, amelyre a fejlesztéseket építhetjük. 

Gondolom, van várólistátok. 

A várólistánk létszáma változó. A sürgősséget muszáj figyelembe vennünk, az újszülötteket, koraszülötteket, súlyosabb problémával küzdő gyermekeket előnyben kell részesítenünk. Azonban nem hagyjuk ellátatlanul a nem azonnali ellátást igénylő gyerekeket sem. Velük ezekben a túlterhelt időszakokban jellemzően kéthetente tudunk foglalkozni, illetve az egyéni terápiákat csoportokba integráljuk, így fenntartható az ő fejlesztésük is.

Jellemzően mennyi ideig járnak hozzátok a gyermekek?

Szeretjük különválasztani a terápiát és a fejlesztést. A „nyitott ablak” időszak leginkább 18–24 hónapos korig tart, ebben az életkorban kialakulóban vannak még az agyi kapcsolatok, így erre lehet építeni az időben megkezdett terápiát, ami óriási lehetőséget jelent a gyermek későbbi fejlesztése szempontjából. Természetesen fontos a terápiás eredmények fenntartása a későbbi fejlesztések során is. A mi specifikus terápiás módszereink és képzettségeink elsősorban a 0–2 éves korú gyerekek komplex ellátására összpontosítanak. 3 éves kor felett a pedagógiai szakszolgálatok sokféle eljárással, pedagógiai módszerrel tudják folytatni a fejlesztésüket. Általánosan mondható, hogy iskolás korig kísérjük a gyermekeket, ekkor már csak kiegészítő terápiát biztosítunk, hiszen átadjuk őket más intézeteknek, pedagógiai szakszolgálatoknak.

Fotó: Parrag Hanga

Van egyébként másik alapítvány Magyarországon, amely születési sérült és koraszülött gyermekek fejlesztésével, terápiájával foglalkozik?

Szegmentáltan vannak más ellátók is, például a saját kidolgozású monoterápiát alkalmazó Dévény-terápia, de a magánszektorban is egyre többen kínálnak bizonyos terápiákat. Mi a szülőkhöz nyitottan állunk, így ha máshova is járnak terápiára, a kezelések összehangolására bátorítjuk őket, és ebben nyújtunk nekik segítséget. 

Mi jellemzi a terápiás megközelítéseteket? A családtagok mennyire vonhatóak be a munkátokba?

A korai beavatkozások sokszor szigorúak és megterhelőek is lehetnek az eredményességük mellett, de azt képviseljük, hogy fájdalommentesen, szelíd, családközpontú megközelítéssel van értelme a terápiás munkának, ennek köszönhetően a családtagok nagy kedvvel vesznek részt a foglalkozásokon. Legkorábban már 4-5 hónapos korban megkezdhető a csoportos terápia, aminek legfontosabb közege a neuro-hidroterápia.  A csoportos ellátásainkban nem csupán koraszülöttek, hanem az ő egészséges testvéreik, barátaik is részt vesznek körülbelül ⅓ arányban. Számunkra nagyon fontos, hogy a szülők el tudják sajátítani a módszereinket, és otthon alkalmazni tudják őket. Nagyon jó érzés, amikor a szülő látja otthon a változást, és magáénak (is) érzi a sikerélményt. Ennek ellenére könnyen megfeledkezhetnek a barátokról, más közösségekről, ezért az integrált csoportok óriási lehetőséget adnak számukra az izoláció feloldására. 

Ezek a csoportfoglalkozások indirekten a családterápia részei is tulajdonképpen.

Abszolút. Ha valahol sérült gyermek van, nagyon könnyen izolálódhat az egész család, hiszen akár naponta 3-4 alkalommal is több órát kell foglalkozni a gyermekkel. A csoportos terápia során folytatódik a terápiás megközelítés, de a családtagok a csoportos létben látják a tipikus fejlődésmenetet, ami hihetetlen nagy segítség nekik az izoláció kivédésére, illetve a gyermek és a család interakcióit is könnyíti. A csoportos terápiákra a legtöbben előbb érkeznek, és a foglalkozás után is sokan ott maradnak még beszélgetni, együtt lenni. Néha szinte már kényelmetlen számukra a tömeg a kis terekben, de mindenképpen módszerünk pozitív visszaigazolásaként tekintünk erre a jelenségre. Nincsenek síró hangok, a gyermekek örömmel játszanak, örömmel vannak együtt.

Ahogy olvastam, a válások aránya sem magasabb a hozzátok járó családokban.

Elszomorító, de még mindig általánosan elfogadott, hogy a nehézségek a családokat tönkreteszik, nem pedig összekovácsolják. A gyermek fejlesztéséhez szükséges kompetenciák növelése és azok megosztása a szülők és más családtagok között sokat segíthet a családnak az együtt maradásban. Előfordul, hogy krízisintervencióra van szükség. Nem várjuk meg a családok érzelmi válságát, amikor már ők kérnének tőlünk segítséget. Számunkra a gyermek egy tünethordozó, akinek a fejlődésbeli elakadása, az izomtónusában fellépő változás már egy tünet. Ilyenkor mélyebbre kell néznünk, körültekintően feltárni a támogatási lehetőségeket, és felkínáljuk a családterápiát. Nem mindig élnek a lehetőséggel a családok, ilyenkor a családdal foglalkozó terapeuták szupervizoraként működő pszichológusaink indirekt formában, a terapeután keresztül tudnak segíteni a családnak.

Mennyire látod túlterheltnek a működéseteket?

60 nagyon elkötelezett és összetartó munkatárssal dolgozunk együtt mind az öt központunkban, ám ez nagyon kevés. Évente 33-35 ezer esetet látunk el, átlagban 2500 család fordul meg nálunk évente. Az esetszámunk döbbenetesen nő, hiszen a komplex megközelítésünk miatt a családok biztonságban érzik magukat, ennek okán egyre több fajta ellátást szeretnének igénybe venni. Ráadásul szigorú és sűrű a kontrollvizsgálati rendszerünk, mert mind a szülő, mind a gyermek így kaphatja meg a neki aktuálisan szükséges segítséget.

 Fotó: Parrag Hanga

És mit mutatnak a hazai koraszülött mutatószámok?

Jelentős előrehaladások vannak itthon is, az elmúlt években 10%-ról 9,2-8,6%-ra csökkent a koraszülöttek aránya. Ez nagyon biztató, mindig a saját adatainknak kell örülni, ugyanakkor még elmaradásban vagyunk más nyugati és északi országokhoz képest. 

Mit tud tenni a Gézengúz Alapítvány az arány javításáért? Van kapacitásotok terhesgondozásra, edukációra?

Mi egy különleges fókuszban dolgozunk, ami – most már 30 éve – egy hidat képez az egészségügy és a családok között. A gyermekek ellátása viszont teljesen leköti a kapacitásainkat. Helyi szinten tudunk a családokkal foglalkozni, országos szinten azonban sem anyagi, sem humán erőforrásunk nincs rá. A koraszülés egy multifaktoriális jelenség. Az életmódnak kiemelten fontos a szerepe, de nem lehet tudni biztosan, hogy mi indítja be a koraszülést. A szűrések nagyon fontosak, ugyanis sokszor a fertőzések felelősek az idő előtti szülésért. Ennek tudatosítása olykor nem egyszerű feladat. Egy ellátottunk édesanyja például több koraszülött gyermeke után újra várandós lett. Az életmódbeli szokásoknak és következményeiknek többszöri átbeszélésével, hosszú párbeszédeknek köszönhetően a várandósága alatt az édesanya végül mellőzni tudta például a dohányzást, és időre született meg a gyermek. Ő innentől egy olyan pozitív minta a környezetében, amely a többieknél segít a változtatások elindításában. 

Mi az, amiről úgy gondolod, nem szabad szem elől téveszteni a terápia során?

Nagyon nem mindegy, hogy tud-e örülni egy gyermek. Még egy halmozottan sérült gyermeket is meg lehet tanítani a humorra, annak ellenére, hogy esetleg nem lát, vagy csak csontvezetéssel képes hallani, és a bőrén keresztül érzékeli a külvilágot. Nem maradhat a saját bezárt szomorúságában. Bizonyos érintésekkel, csiklandozásokkal rávezetve el tudjuk érni, hogy érezze: családi szerető interakcióban van. Hitvallásunk, hogy halmozottan sérült gyermekeknél is el tudjuk érni, hogy érzékelje a gyermek a környezeti hatásokat, tudja dekódolni a zajokat, és ezeket humorral tudja beépíteni a saját életébe. Ha ez sikerül, akkor csodát tettünk.

Fotó: Parrag Hanga

Gondolom, ezek a csodák nem egyik napról a másikra történnek meg.

Van úgy, hogy ez egy hosszú folyamat. Amikor megérkezik egy család, sokszor már az ajtón belépve látjuk a gyermeken, hogy egy ritka betegségben szenved, de mi sem tudjuk még, hogy miben. A szülők egy „kettős gondolati” állapotban érkeznek, abban a tudatban, hogy van egy csodálatos, egészséges gyermekük, de tudat alatt már régóta motoszkál bennük a kérdés: lehet, hogy valami nincs rendben. A mi feladatunk, hogy segítsünk nekik eljutni a kérdés kimondásáig, innen pedig végigkísérni őket az eltérések felismeréséig, a diagnosztikus lépések és a terápia szükségességének az elfogadásáig. A várt egészséges babának az elgyászolása nem tankönyv szerint működik, ezt életünk végéig visszük a kis puttonyunkban. De nem mindegy, hogy milyen súlya lesz ennek a puttonynak. Számunkra az a legnagyobb sikerélmény, ha elfogadja a szülő, hogy nincs egyedül, ha engedi, hogy segítsünk ennek a puttonynak a hordozásában.

Kiemelt kép: Gézengúz Alapítvány