Fogyatékossággal élők

  • interjú , kórházban , gyerekként kórházban , merj álmodni , cisztás fibrózis , Farkas Fruzsi

  • 2019-11-18

Élet 65 rózsával

„Amikor megszülettem, 65 rózsával jöttem a világra. A nevem Fruzsi, és cisztás fibrózissal születtem.” Farkas Fruzsinával beszélgettünk arról, hogyan éli meg a világot, és a világ hogyan éli meg őt.

Az 'Élet 65 rózsával' oldaladon és a 'Rózsalány' Youtube-csatornádon keresztül egyre többen ismernek meg téged, és ismerik meg, milyen 65 rózsával – cisztás fibrózissal – élni. Összefoglalnád, mi ez a betegség?

A cisztás fibrózis, röviden CF, egy genetikai betegség. Ha mindkettő szülő hordozza a hibás gént, 25% esély van arra, hogy a gyermekük cisztás fibrózissal szülessen. Ilyenkor az adott génszakasz hibás működése besűrűsödött, tapadós nyákot eredményez, ezáltal érintett lesz többek között a tüdő, a máj, a bőr és az emésztőrendszer. Szerencsére ma már nagyon sokféleképpen lehet ezt kezelni; Magyarországon hivatalosan 17 és fél év az átlag életkor, és ez egyre növekszik. És hogy a 65 rózsa kifejezés honnan jött? A cisztás fibrózis angolul cystic fibrosis, ami nagyon hasonlít a sixty-five roses hangzására. Ezért terjedt el több országban is a 65 rózsa a CF szimbólumaként. 

Mi motivált abban, hogy elkezdj blogot írni, hogy elindítsd a Youtube-csatornádat és megoszd a történetedet másokkal?

Egy CF-es lány, Lendvai Anna rengeteg erőt adott nekem a blogbejegyzéseivel. Annyira megérintett, annyi pozitivitást sugárzott magából, hogy ez átragadt rám is. Ez motivált arra, hogy én is elkezdjek erről írni. Az írás szeretete is bennem volt, főleg édesapám miatt, aki költő.  Ami meg a videózás iránti vágyat illeti, volt, hogy 12 éves koromban leültem a kamera elé és random kérdésekre válaszoltam. 

Mit szeretnél az emberek tudtára adni azzal, hogy megosztod a tapasztalataidat, élményeidet?

Meg szeretném mutatni, hogy így is lehet élni. A vágyaink és álmaink a fejünkben vannak, és amikor van valami testi korlát, akkor szerintem a legfontosabb az, hogy ne felejtsünk el álmodni és alkotni fejben, mert ez az, amit meg tudunk csinálni akkor is, ha nem tudunk világot járni vagy félmaratonokat futni. Vannak nehéz pontok, de túl kell lendülni ezeken. Az is fontos, hogy a köztudatban benne legyen, hogy ez a betegség létezik egyáltalán. Mivel egy ritka betegség, félnek tőle az emberek, és amikor megtudják a diagnózist, általában nem jósolnak sokat a gyereknek. Amikor nálam diagnosztizálták a CF-et, 4 hónapos voltam, és először se a háziorvos, se a védőnő nem tudta hova tenni a tüneteket. Nagyon sok gyereknél csak 5-6 éves korában derül ki a betegség. Ha kicsi korban nem kezdik el időben a kezelést, akkor sokkal nagyobb a valószínűsége a későbbi állapotromlásnak.

Vannak bevált dolgaid, amik segítségével könnyebb túllendülni a nehéz pontokon?

Nagyon sokszor beszélek a tükörben magamhoz. Ezt mindenkinek ajánlom, hiszen olyan, mintha egy másik ember lenne a tükörben, aki tulajdonképpen te vagy; őt így könnyebb motiválni, bátorítani. Elmondom neki, hogy milyen szerencsés, és hogy mennyire jó dolgok történnek vele, hogy nem szabad elbizonytalanodnia. Ne üljön és várja, hogy csoda történjen, mert magától nem fog. Így tornázom fel magam, és megyek tovább.  Persze nem mondom, hogy lesz ez jobb is, mert ez nem biztos ígéret. Aztán amikor ott vagy a kórházban, szétunod az agyad, közben még szurkálnak is, ha egy kicsit elkezdesz felülemelkedni, és kívülről nézed a dolgokat, akkor rájössz, hogy az életedből az a két hét csak az a két hét, tehát elkezdhetsz tervezgetni, hogy mit fogsz csinálni, ha kijössz. 

Mit gondolsz, mi lenne a társadalom ideális hozzáállása a beteg gyermekekhez?

Szerintem az első és legfontosabb, hogy mindenki tudatosítsa, nem vagyunk ufók. Sok gyerek, aki bekerül óvodába vagy iskolába, azzal szembesül, hogy a többiek bizony betegként néznek rájuk, esetleg csúfolják is őket. Szerintem a szülő feladata, hogy otthon beszéljen a gyermekével, ha van egy tartósan beteg gyerek a csoportban, és megértesse vele a saját nyelvén, hogy ő is ugyanolyan gyerek. Én például nem CF-es Fruzsi szeretnék lenni, hanem Fruzsi, aki amúgy CF-es is. Emellett mindegyik betegségnél fontos, hogy a közvetlen környezet tudja, mi a baj, és ha kell, hogyan tud segíteni. Például egy mozgássérült gyereknek lépcsőzni, vagy ha én dőlök össze-vissza a padon, akkor tudják, hogy valószínűleg nyitni kell egy ablakot, hogy kapjak levegőt. 

Mi a legnehezebb emlék? Mit tanultál ebből?

Ami most először eszembe jutott, az a tüdőgyulladás. Új és ijesztő élmény volt, hogy ennyire fáj és nem kapok levegőt. A tüdőgyulladás nálunk rizikós dolog, általában kórházi kezelés szükséges a gyógyuláshoz. Nagyon féltem a hosszú kórházi bentléttől. Kaptam oxigént, és vicces, de ez adta az egyik legjobb élményemet is abból az egész kórházi létből: mert amikor nem kapsz levegőt, érzed az oxigénhiányt, aztán rád tesznek egy maszkot tiszta oxigénnel, na, az mennyei érzés! Néha még mindig, amikor nehezebben kapok levegőt, visszagondolok arra, milyen tiszta volt az az oxigén. 

Milyen az, amikor nem kapsz levegőt?

Azt szokták mondani, hogy CF-esnek olyan lenni, mintha egy egészséges ember szívószálon keresztül lélegezne, és amikor nehezebben kapok levegőt, akkor én is ezt érzem. Ezáltal megtanultam értékelni azt, hogy levegőt veszek, hogy tudok futni vagy tudok énekelni. Minél több dologban tapasztalom meg azt, hogy milyen nem tudni, annál jobban értékelem.

Milyen volt, amikor először szembesültél a halál gondolatával?

Nekem a halál gondolata nem a CF-fel jött, hanem 5 éves koromban elhunyt a nagymamám, akivel olyan mély kapcsolatom volt, ami azóta senkivel. Egy évbe telt, mire felfogtam, hogy mama tényleg elment. Utána először Lendvai Anna által tudatosult, hogy a CF-esek néha hamarabb meghalnak. Ezt össze kellett rakosgatnom magamban. De tisztában vagyok vele, hogy a halál egy természetes dolog. Aki megszületik, az meg fog halni.

Sok együttérzést kapsz a betegség miatt, hogyan éled meg ezt?

A blogom és a Youtube-csatornám által az emberek megismerték a történetemet, és sokan sajnálnak is, amit én nem szeretek. Nem érzem magam betegnek, mert ez csak egy állapot, amiben vagyok. Volt olyan alkalom, hogy leültem, és azt kérdeztem magamtól: „Én most beteg vagyok? Azt közvetítem, hogy én egy beteg ember vagyok? Te jó ég, mit csinálok?” Aztán nyilván túllendültem ezen, főleg, mivel sok olyan visszajelzést is kapok, hogy a videóim hatására pozitívabbak, vidámabbak kezdenek lenni az emberek, hogy szeretik azt, amit csinálok. Ezek segítenek, hogy jobban viseljem a kezelésemet, feltöltenek. Ezért igazán hálás vagyok!

Mit üzensz azoknak, akik bármilyen formában érintettek a CF-fel?

Azt, hogy ez nem egy halálos ítélet. Mindig fölfelé kell nézni, mert egy: én hiszem, hogy Isten segít, kettő: ezzel nagyon is lehet élni, mind a családnak, mind a gyermeknek. Sokat lehet megtudni erről a betegségről az OCFE, vagyis az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület és a CFBE honlapjáról. Ennél a két egyesületnél, illetve a Csodalámpánál és a Ments Életet Alapítványnál, ahol rákos, illetve tartósan beteg gyermekek kívánságait teljesítik, egyébként önkénteskedni is lehet. És tapasztalatcsere szempontjából ajánlom a CF-es csoportot is a Facebookon.

Balla Júlia