Családként megélni a fogyatékosságot

Egy hattagú családot kísértem el, és nyerhettem betekintést egy átlagos péntek délutánjukba. Megyünk az iskolába Rékáért, nővérével, Dorkával. Óriási hátizsákkal megérkezik anyukájuk, Krisztina, mellette a hétéves Lilla szintén iskolatáskával a hátán tartja a lépést. Az egyetlen átlagostól eltérő elem a történetben, hogy egy szellemi fogyatékossággal élő gyerekeknek és felnőtteknek fenntartott intézményben találkozunk. Ez a Csalogány Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Kollégium és Gyermekotthon.

Rövid várakozás után megjelenik a 20 éves Réka rózsaszín kardigánban, színben hozzá passzoló, szívecskés ékszerekkel. „A nyakláncokat, karkötőket mindig is szerette, itt a haját is megcsinálják, még a körmét kifestik – régebben a sminktermékeinket is ellopta, a lányos dolgokért mindig is rajongott” – meséli a nővére, Dorka. 

„Ma voltunk sütni” – mondja ezt már Réka, amikor a napjáról kérdezem. Éppen egy kétéves modult végeznek az iskolában, aminek a végső célja, hogy mindenki, aki elvégzi, egy kis segítséggel képes legyen mézeskalácsot sütni. „Boldog itt, a nevelők rendszeresen találnak nekik különböző lehetőségeket: pályázatokat adnak be, programokat szerveznek. Labdajáték, úszás, hol ez, hol az” – árulja el Krisztina, Réka anyukája. A boldogság legnagyobb oka azonban a társaság és a közeg, ami Rékát körülveszi. Itt vele egyidősekkel, hasonló szintű értelmi fogyatékosokkal töltheti az időt, vannak barátai. Rékát is megkérdeztem erről a témáról, de ő minden más barátját elfelejtve csak egy bizonyos fiú nevét emlegeti.

„Ez a szerelem plátói, és ebben ki is merül. Reméljük, ez így is marad.”

Míg Réka, ha a szerelemről beszélünk, kuncog, és zavarában még a táskájával is eltakarja az arcát, addig Krisztina és a család többi tagja kicsit nagyobb aggodalommal figyeli az eseményeket: „A szerelem kölcsönös, egy hasonlóan értelmi fogyatékos srácról van szó. Nem tudok folyamatosan mellette állni, remélem, semmi elhamarkodott nem történik.” 

Majd Dorka hozzáteszi: „Igen, az megkavarná a dolgokat, mert ugye testileg minden rendben vele, működnek a hormonok, csak a gondolkodása a gyermekekhez hasonló.” És valóban gyermeki módon fejezik ki szerelmüket: rajzolnak egymásnak. Réka természetesen mindig szívecskét. 

Jövő? Ez még egy nyitott kérdés.

Van, ami azonban a szerelemnél jobban aggasztja a családot, ez pedig a jövő. Réka még három évig maradhat a Csalogányban. És hogy utána mi lesz? Réka szerint „kimegy a felnőtt életbe, és az jó lesz.” A család ebben viszont korántsem ilyen biztos. Réka nem tudott megtanulni olvasni vagy számolni, és folyamatos felügyeletet igényel. Így a munkavállalásra kicsi az esély. „Vannak, akiket tudnak foglalkoztatni például az Ikeában bizonyos munkákra, de nála ez nem opció. Széles a paletta az értelmi fogyatékossággal élők között is, hogy ki mire képes. Van itt az iskolában például, aki egyedül jár haza, Réka nem gondolnám, hogy ezt meg tudná valósítani. Ha esetleg valamilyen kisebb munka lenne – gondolkodik el egy pillanatra Krisztina. „Igazából nem nagyon számítok arra, hogy valaha a munkaerőpiacon el tud helyezkedni” – jelenti ki végül.

A munka világa helyett egy megfelelő bentlakásos felnőtt intézményt szeretne a család találni, ahol, ahogy fogalmaznak, „nyugodt szívvel ott lehet hagyni Rékát”. „Nagyon változó, hogy kik vannak egy ilyen felnőtt intézményben – fejti ki Krisztina. „18 éves kortól 60-70 éves korig mindenki együtt lakik, és az állapotuk is különböző. Mi viszont inkább olyan helyet keresünk, ahol korabeliek vannak, hasonló állapotúak, akárcsak ebben az iskolában. De sajnos nincs elég ilyen intézmény, így a jövő egyelőre még nyitott kérdés.” 

A mindennapokról: sírástól a gondolatolvasásig

Lilla, Réka hétéves kistestvére már nagyon várja a nővérét. „Szeretem, amikor jövünk az iskolába Rékáért” – meséli lelkesen. „Otthon vannak kirakóink, át szoktam menni hozzá játszani, megengedem, hogy az én kirakóimmal is kirakózzon. Mesét is nézünk együtt. Én A Mancs őrjáratot szeretem.” Néha persze vannak kisebb összezörrenések, mint például, amikor Lilla tanult írni az iskolában, és testvérét is meg akarta tanítani leírni a nevét. „Ellenállt, nem akarta. Menekült. Annyira nem esett rosszul, ami történt, csak jó lett volna megtanítani” – zárja le a történetet Lilla. 

Réka rendszeresen részt szokott venni Lilla születésnapi bulijain is. Anyukája szerint több-kevesebb sikerrel. „Voltak már nehezebb alkalmak is. Egyszer például elkezdett hirtelen bömbölni a buli közepén, és mindenki azt nézte, hogy miért viselkedik így egy ekkora lány? Végül kiderült, hogy elfelejtettem tőle megkérdezni, hogy kér-e tortát. Ott volt 15 gyerek, mind rohangáltak, ezzel voltam elfoglalva.” 

Rékát a mindennapokban is hasonlóan szemmel kell tartani. Mindenre rá kell kérdezni, folyamatosan figyelemmel kell kísérni, mit csinál. Gyakran az éhséget sem érzi vagy fejezi ki. Ha a család nem figyelne, akár a rosszullétig is elmenne anélkül, hogy szólna. „Ha nagyon örül, az is gyanús” – teszi hozzá nevetve Krisztina. „Ha nagyon rohan valahova, akkor tuti, hogy valahonnan elemelt egy csokoládét.” Réka esetében ez a csíny azonban komoly probléma, mert nem érzi a csokoládéevés határait, így ha mértéktelenül habzsol, annak sokszor komoly rosszullét a vége. „Időnként át kell kutatni a táskáját is, mert találunk benne olyan dolgokat, amiknek nem örülünk. Például az én ezüstgyűrűmet vagy papírpénzt. A pénz értékét abszolút nem ismeri, de néha azt is begyűjti” – beszél tapasztalatairól Krisztina. 

Olykor tehát nehéz a kommunikáció Rékával, máskor viszont meglepő dolgokra képes. „Van egy érdekes, gondolatolvasáshoz hasonló képessége” – magyarázza Krisztina. „Nagyon ráérez dolgokra, és tökéletesen fejez be bizonyos mondatokat. Egyszerűen kitalálja, mit akarok mondani.”

Kapcsolat a külvilággal: furcsa kérdések a villamoson

A mindennapokba jobban belelátva kíváncsi voltam, milyen az élet Réka és családja számára a saját világukat jelentő otthonukon és az iskolán kívül. „Tömegközlekedésen például nem egyszerű vele utazni. Nehezen tudja magát kordában tartani. Ha valamiről véleménye van, azt hangosan közli, és ilyenkor eléggé meg szoktak minket nézni – sokszor akár tolakodóan is, és kellemetlen kérdéseket tesznek fel. Pedig csak úgy kellene kezelni, mint egy másik embert. Persze ha egy »átlagos ember« hangosabban fejezi ki magát, akkor általában nem szoktak rászólni.”

De mégis mit tegyünk, ha kérdéseink lennének? Hogyan ne legyünk tolakodóak? Krisztina válasza a következő: „Szerintem nem az adott helyzetben, a nagyobb tömegben lévő fogyatékossággal élő személynek kell feltenni a kérdéseinket. Akit érdekel a téma, olvasson utána, tájékozódjon. Általában azoknak az embereknek egy része teszi fel a kellemetlen kérdéseket, akit igazából nem is érdekel az egész kérdés.”

Fotók a cikkben: a család saját képei

Dömötör Júlia