Fogyatékossággal élők

  • kerekesszékes , fogyatékossággal élők , blog , interjú

  • 2020-04-10

„Úgy tekintek a betegségre, mint egy nemes küldetésre”

Üvegcsonttal született, kerekesszékkel közlekedik, tavaly mégis hónapokat töltött Spanyolországban egyedül. Ivanova Danielával a lelki és fizikai utazásairól beszélgettünk.

Nem tudom szó nélkül hagyni azt az optimizmust, ami minden videódból, blogbejegyzésedből és képedről sugárzik a Lena Világa felületein. Ritka, hogy valaki a korlátait ennyire nyíltan vállalva kimerészkedik a médiaplatformokra, ahol aztán kaphat hideget-meleget. Mi a titkod?

Nehéz megmondani. Ami elsőre eszembe jut, a nevelés. Abban, hogy mozgáskorlátozottként a gyerekek hogyan élik meg ezt a fajta másságot, nagy szerepe van annak, hogyan viszonyul a család az állapotához, illetve hogy a gyermeküknek tudnak-e abban segíteni, hogy elfogadja önmagát. Engem a családom gyermekkoromban abban támogatott, arra nevelt, hogy önálló legyek, és egyenlőnek érezzem magam.

Szoktál arra gondolni, hogy a betegséged által egy különleges szerepet kaptál?

Úgy gondolok a betegségre, mint egy kihívásra, egy életformára, amivel dolgom van, úgy tekintek rá, mint egy nemes küldetésre. Általa szeretnék valamit alkotni a világban, igyekszem valami jót kihozni belőle. Hiszem, hogy nem véletlenül kaptam. Persze volt, hogy zavart, hogy kilógok a sorból. Később azonban megkedveltem, hogy nem vagyok átlagos.

Ha jól értem, akkor a blogbejegyzéseid, írásaid mind azt a célt szolgálják, hogy ezeket az apró titkokat másokkal megoszthasd.

Szeretném azt sugallni, hogy a különböző korlátokkal élők ne a csukott ajtókat lássák az életben, hanem nyissanak ki új ajtókat, éljenek a lehetőségekkel, a bátorságukkal. Egyfajta pozitív hozzáállást szeretnék nekik mutatni.

Ki a célközönséged?

Egyrész a fogyatékkal élők, másrészt pedig az ilyen szempontból nem korlátozott fiatalokat szeretném érzékenyíteni, hogy lássák, milyen így az élet. Hogy miként boldogulhatunk a mindennapokban. 

Téged értek előítéletek, negatív megkülönböztetések?

Amikor fiatalabb voltam, tini, nem foglalkoztam ezzel, nem is érdekelt, ha esetleg volt ilyen, nem figyeltem rá. Abban az időszakban a saját társaságommal voltam elfoglalva, az nagyon biztonságos közeg volt, egy buborék, amelyben volt fogyatékkal élő és ép barátom egyaránt. Amikor felnőtt lettem, és elkezdtem önállóan közlekedni, nemcsak az országban, hanem külföldön is, akkor vettem jobban észre az előítéleteket. Leginkább közlekedésnél tapasztaltam olyat, hogy a sofőrnek nehezére esett segíteni, hogy én felszállhassak a buszra. A közösségi médiában pedig, hogy azt gondolják egy fogyatékkal élőről ‒ függetlenül a fogyaték típusától és mértékétől ‒, hogy nem képes munkába állni, családot alapítani vagy párkapcsolatot fenntartani. Az élet minden területén előítéletesek velünk az emberek.

A külföldi útjaidon mit tapasztaltál az emberek hozzáállásával és az akadálymentességgel kapcsolatban? 

Olaszországban, Franciaországban és Spanyolországban szinte minden akadálymentesített. Horvátországban már kevésbé jó a helyzet, de az emberek elfogadóképességéről nem mondhatok rosszat, sőt! Elfogadók, ami talán abból is fakad, hogy a teljes önállóság körülményeit igyekeznek megteremteni. Erre már hazánkban is rengeteg jó kezdeményezés született, és egyre több akadálymentesített teret hoznak létre.

Hogyan jött az ötlet, hogy szeretnél Spanyolországban élni? 

Távmunkában dolgoztam, itthonról, és az egyik újságíró kolleganőm mesélte, hogy elutazott egy szigetországba két hónapra. Akkor gondoltam először bele, hogy ha ő kiment, nekem is sikerülhet. Gondolkodtam Barcelonában, több városban is, de végül Alicantére esett a választásom. Lefoglaltam a szállásomat egy hónapra, és kimentem úgy, hogy majd lesz valami. Persze az út előtt már be voltam rezelve, de úgy voltam vele, hogy ha nem érzem jól magam, legrosszabb esetben hazajövök. Aztán egész hosszúra nyúlt a kaland. Eddig összesen fél évet töltöttem Spanyolországban.

Mivel teltek a napjaid?

Majdnem ugyanazt csináltam, mint itthon. Folytattam a munkámat újságíróként, mellette van egy telefonos állásom is. Mivel egyébként is otthonról dolgozom, ez nem jelentett problémát Spanyolországban sem. Intéztem a szokásos dolgaimat a szállásomról, kávézóból. Hamar lettek barátaim, akikkel aztán közös programokat csináltunk. Utazgattam, vonatozgattam.

Miért mentél vissza?

Az emberek jókedve vonzott vissza, hogy állandóan buliznak, mulatnak, nevetnek, zenélnek. Ez inspirál. Ami még visszacsalogatott, az a jó idő. A lelkemre jó hatással van, hogy mindig süt a nap. És élvezem a szabadságot, az önállóságot, amit az ottani akadálymentesítettség nyújt. Most már a barátaim miatt, illetve a spanyol nyelvtudásért is visszamegyek.

Voltak nehéz pillanataid?

Mint kerekesszékes egyáltalán nem. Mezei nehézségeim voltak inkább, mint a nyelvtudás hiánya vagy a kulturális sokk. 

Hadd hozzam szóba egy nem is olyan régi videódat, amelyben a tabukat említed. Mik azok a tabukérdések, amiket az átlagember ritkán mer neked feltenni?

Például, hogy ép-e a párom. Vagy félve kérdeznek a szexuális élettel kapcsolatban is. Ugye van egy sztereotípia, hogy aki kerekesszékes, az nem tudja mozgatni a lábait, vagy deréktól lefelé bénult. Pedig talán többen vagyunk, akik tudjuk mozgatni az alsó végtagjainkat, és deréktól lefelé is érzünk mindent, mert nem bénulás a probléma. De előfordult velem, hogy mozgattam a lábam, és aki látta ezt, viccesen odaszólt, hogy csaló vagyok. Nagyot nevettem, és elmagyaráztam, hogy nem gerincsérült vagyok, a betegségem genetikai. Jóindulatú és vicces szituáció volt, de meglepő, hogy mennyire ledöbbennek, hogy nem minden kerekesszékes egyforma.

Nálad hogy működik az ismerkedés, mennyire mernek hozzád odamenni?

A nőiességemet teljes mértékben megélhetem. Találkoztam olyan, belevalósabb fiúval, akit egyáltalán nem zavart, sőt szóba sem került, hogy mi nem működhet a kapcsolatunkban. Viszont volt olyan is, akin észrevettem, hogy szimpatizál velem, én is igyekeztem neki jelezni, de végül ennyiben maradt a dolog. Ezeket már el tudom engedni. 

Ha tehetnéd, hogyan változtatnád meg az emberek viselkedését, hozzáállását a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban?

A szegregációt próbálnám valahogy eltüntetni. Mert hozzám hasonlóan sokan buborékban nőnek fel, ami gyermekkorban megvéd minket a megkülönböztetéstől, viszont később egyszerre kapjuk meg a külvilágot minden rémisztő dolgával együtt. Ezért is számít sokat az érzékenyítés, amit például a Dear Society is csinál, hogy nyíltan foglalkozik ezekkel a témákkal.

Muszáj megkérdeznem még egy dolgot, mert ezt még biztosan nem kérdezte tőled senki. Hogyan éled meg a koronavírust, a jelenlegi helyzetet?

Erről még tényleg sosem kérdeztek. Őszinte leszek, az én életem nem nagyon változott az intézkedések által.  Eddig is home office-ból dolgoztam, úgyhogy a „bezártságot” jól élem meg, edzett vagyok. Ennek ellenére itthon, Dabason maradok továbbra is, és várom a végét, mert tele vagyok tervekkel. Szeretnék Budapestre költözni, de ez most várhat kicsit. Nem pánikolok! Fontos az összefogás, az időseink védelme természetesen. Ez most egy egészen új és ismeretlen dolog mindenkinek, de bízom abban, hogy viszonylag hamar átvészeljük. Addig is folytatom tovább a küldetésemet, amit elkezdtem. 

Csillag Mercédesz