Fogyatékossággal élők

  • gyerekek , fogyatékossággal élők , család , interjú

  • 2020-04-20

Milyen lehet befogadni egy Down-szindrómás kislányt?

„Nincs reménytelen helyzet” – mondja a Down-szindrómás Csepke anyukája. Öthetesen vitték haza a hetedik testvért, és lassan kilenc éve alkotnak egy családot. Nehézségeikről, Csepke fejlődéséről és jövőjéről beszélgettünk.

Csepke csak pár hetes volt, mikor hozzátok került. Honnan szereztetek tudomást arról, hogy befogadókat keres, és miért döntöttetek úgy, hogy ti vállaljátok ezt a szerepet? 

2011. december 19-én kaptam egy e-mailt az egyházi közösségünk levelezőlistáján, hogy egy Down-szindrómás kislányt a kórházban hagytak a szülei, és befogadókat keres. Csupán ennyi állt benne, illetve egy telefonszám. Nem készültünk rá, nem is akartunk soha örökbe fogadni, hirtelen jött az egész. Őszintén szólva a Down-szindrómáról se tudtam előtte semmit. Azt éreztem, hogy a Jóisten küldi nekünk ezt a gyereket, ezért beszéltem a férjemmel, aki nagyon boldog volt, és azonnal igent mondott rá. Ekkor már biztos voltam benne, hogy valóban nálunk van a helye. Este összeültünk a hat gyerekünkkel, és ők is nagy lelkesedéssel fogadták a hírt.  

Ez elég gyors elhatározás volt a részetekről. A továbbiakban is így pörögtek az események? 

Felhívtuk a telefonszámot, amit a levélben kaptunk. Kapcsolatba kerültünk egy hölggyel, aki azért felelős, hogy a Down-szindrómás babák, akiket a kórházban hagynak, mihamarabb befogadókat találjanak, ugyanis az állami rendszerbe való bekerülés után sokkal bonyolultabb a helyzet. A beszélgetést követően kaptunk még gondolkodási időt, de nagyon hamar jelentkeztük újból, hogy komolyan gondoljuk: szeretnénk Csepkét magunkhoz venni. Ekkor megkaptuk a vér szerinti apukájának a telefonszámát, akivel felvettük a kapcsolatot – december 23-án találkoztunk, és bevitt engem a kórházba. Meg volt róla győződve, hogy ha meglátjuk Csepkét, akkor meggondoljuk magunkat, mert olyan csúnya. Nem így történt: gyönyörű kisbaba volt, csak nagyon apró. Koraszülött volt, mert az egyik ultrahangvizsgálaton észrevették, hogy tele van a gyomra vízzel, ezért császármetszéssel világra segítették. Az édesanyja már ekkor elhatározta, hogy ha downos lesz, akkor ők nem szeretnék megtartani. Végül december 27-én négyen – a férjemmel és a vér szerinti szülőkkel – elmentünk az önkormányzatra, ahol aláírtuk a kérelmet, hogy szeretnénk a családunkba venni Csepkét. Nem fogadhattuk hivatalosan örökbe, mert sok saját gyerekünk van. Később aztán elvégeztem egy nevelőszülői tanfolyamot, aminek köszönhetően hivatalosan is nevelőszülő lettem, de akkor még nem így volt. Mindenesetre ezután már látogathattam a kórházban, és megtanultam speciális dolgokat, például, hogy hogyan kell őt etetni. Öthetes volt, amikor hazahozhattuk.

 Jenna Norman/Unsplash

Onnantól, hogy meghoztátok ezt a döntést, milyen félelmeitek, nehézségeitek voltak? 

Másfél héttel később, amikor már mindennap bejártam Csepkéhez, egy kicsit meginogtunk. A nagy családból nem fogadta mindenki hatalmas lelkesedéssel a döntésünket, azt gondolták, felelőtlenek vagyunk, hogy a hat gyerek mellé bevállaljuk, és ők fogják ezt megsínyleni. Felkerestünk egy papot, beszélgettünk vele, és nagyon megnyugtatott minket. A saját belső félelmem az volt, hogy nem fogom tudni úgy fejleszteni, nevelni, ahogy kellene, és nem fogja tudni megkülönböztetni a jót és a rosszat, emiatt pedig küzdeni fogunk. Ez egyáltalán nem így lett: ma már pontosan tudja, hogy mikor csinál huncutságot. Igaz, hogy többször kell elmagyarázni neki a dolgokat, és lassabban halad a tanulási folyamat, mint egy ép gyereknél, de mindent megért. Csepkét két és fél hónapos korától vittük rendszeresen fejlesztésre, majd három és fél évesen fejlesztő bölcsődébe került. Ott helyben megkapta a fejlesztést, és nagyon jól haladt. Elkezdett szépen beszélni, egyedül a nagyobb mozgásoknál volt lemaradva, négyéves korában kezdett el járni. Most nyolcéves, első osztályos, és már össze tud olvasni betűket. Ő enyhe kategóriában van, ezért is tud ilyen szépen haladni – meglátjuk, hogy meddig fejleszthető.

Az, hogy egy sérült gyermek kerül a családba, nagyon fel tudja borítani a napi rutint. Hogyan változtak meg a hétköznapjaitok? 

Természetesen Csepke nagyon lekötött engem. A fejlesztő tornákat napi ötször kellett csinálni, sokszor, kevés mennyiséggel etetni – mindez rengeteg időt és figyelmet igényelt. A gyerekek ehhez hihetetlen módon alkalmazkodtak, nagyon sokat segítettek. Az idősebbek átvettek tornákat, és mindannyian imádták, fel sem merült egyikünkben sem, hogy nem jó, hogy itt van. A nagy családban is, lassabban ugyan, de elfogadták. Rengeteget adott mindannyiunknak, kapcsolati szinten is, például az egymáshoz való türelemben. Sokkal fáradtabb voltam a nap végén, mint előtte, de ezek a dolgok mind megérték.

A családon kívül mennyire elfogadók vele? 

Nekem szerencsére mindenhol jó tapasztalataim vannak. Sokan az ismerőseim közül, akiknek Down-szindrómás gyerekük van, azt mondják, hogy gyakran az orvosokkal a legnehezebb. Főleg az idősebb korosztályban vannak olyanok, akik még azt tanulták, hogy ezek a gyerekek arra valók, hogy bezárják őket egy intézetbe. Én sehol nem futottam bele abba, hogy valahol azt gondolnák, hogy Csepke púp a társadalom hátán. Az óvodában ő volt az első, akit integráltak, mindenki nagyon kedves és segítőkész volt, a csoporttársai pedig egyenesen imádták.

Ugyan Csepke még csak nyolcéves, biztos gondolkodtatok már a jövőjén. Hogy látjátok, fiatal felnőttként milyen elhelyezkedési lehetőségei lesznek?

Munkát tekintve Magyarországon is egyre több lehetőségük van elhelyezkedni a sérült embereknek. Manapság több speciális kávézó nyílik, illetve nagyobb áruházláncoknál is láttam már Down-szindrómás alkalmazottat. Pakolásban, rendezgetésben nagyon jók – ezeket Csepke is szereti itthon csinálni, mindennek nagyon hamar megtanulja a helyét. Lakhatást tekintve én azt szeretném, hogy ameddig ez az egész családnak jó, addig itthon lakjon velünk. Ha egy idő után önállósodni akar, akkor vannak jó lakóotthonok, ahová be tud költözni hétközben. Itt van állandó napirendjük, dolgozni járnak, a hétvégét pedig a családjukkal töltik.

Zárásul ki tudsz emelni valamit, amit Csepke tanított neked? 

Leginkább azt, hogy nincsen reménytelen helyzet vagy reménytelen eset, csak türelem kell hozzá. Az állandó vidámsága és pozitivizmusa pedig mindenkire átragad körülötte.

Kulcsár Eszter

Borítókép: Jill Wellington/Pixabay